FAQ

Questions les plus fréquemment posées aux chirurgiens concernant la mastectomie préventive

Certains organismes, comme le Centre ROSE, offrent à la femme qui envisage une mastectomie préventive la possibilité d’être jumelée avec une femme ayant déjà eu recours à cette chirurgie. L’accompagnement se fait généralement au téléphone. Communiquez avec le Centre ROSE pour obtenir plus d’information sur ce service (voir la page 47 pour les coordonnées et autres ressources disponibles).

Les examens de suivi se limiteront habituellement à un examen physique des seins une fois par année. Souvent, les mammographies et les IRM ne seront plus nécessaires. Un suivi gynécologique sera recommandé pour les porteuses d’une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2 qui n’ont pas eu recours à une chirurgie préventive des ovaires.

La grande majorité des femmes peuvent obtenir une reconstruction des mamelons quelques mois après la reconstruction mammaire. Discutez avec votre chirurgien plasticien de la technique de reconstruction qu’il envisage dans votre cas. Les aréoles peuvent aussi être recréées par un tatouage.

Les cicatrices seront différentes pour chaque personne et selon le type de chirurgie reçu. Votre chirurgien vous montrera des photos qui vous en donneront une idée. Les cicatrices seront plus visibles après environ trois mois, puis leur apparence s’améliorera avec le temps.

Dans le cas des reconstructions mammaires à l’aide de vos propres tissus, des cicatrices seront aussi présentes aux endroits où le lambeau a été prélevé.

Le résultat final de votre reconstruction se verra dans les mois suivant vos interventions. Un an après la dernière étape, vous aurez une bonne idée du résultat final.

La mastectomie et la reconstruction mammaire sont des chirurgies importantes qui entraînent généralement de la douleur. Certaines personnes ressentent beaucoup de douleur durant les jours suivant l’opération, d’autres non. Chaque personne réagit différemment à une chirurgie. Il existe des médicaments pour soulager cette douleur. Votre médecin pourra vous conseiller.

Les consignes préopératoires et postopératoires dépendent du type de chirurgie choisi et peuvent varier selon l’établissement. Avant votre opération, votre équipe médicale vous fournira les renseignements nécessaires pour bien vous préparer. Par exemple, on vous dira ce que vous devez faire la veille et le jour de la chirurgie, comment soigner la plaie au retour à la maison, quels sont les exercices à faire pour vous aider à récupérer de l’opération, quand reprendre vos activités, etc.

Certains établissements de santé ont élaboré des guides d’informationdestinés aux patientes qui auront une mastectomie. Ces guides sont généralement disponibles sur leur site Internet.

Votre séjour à l’hôpital durera de 1 à 5 jours, selon la technique de chirurgie employée et les complications possibles.

La majorité des femmes peuvent avoir recours à ces chirurgies. Vous devez présenter un bon état de santé. Cependant, si vous fumez, vous ne pouvez généralement pas avoir recours à la reconstruction mammaire. Vous devez avoir cessé de fumer depuis au moins quelques mois avant la reconstruction mammaire.

La mastectomie préventive et la reconstruction mammaire sont des chirurgies non urgentes. Il est à votre avantage de vous faire opérer dans les meilleures conditions possible afin d’éviter des complications.

Non. Vous conservez tout de même un faible risque de développer un cancer du sein après une mastectomie préventive. C’est pourquoi on parle de diminution du risque, et non d’élimination. Dans les faits, votre risque diminue de près de 95 % si vous n’avez jamais eu de cancer, ce qui signifie qu’il devient inférieur à celui des femmes de la population générale.


Questions les plus fréquemment posées par les personnes ayant une histoire familiale de cancer

Votre risque de développer un cancer du sein pourrait être plus élevé si des membres de votre famille ont eu un cancer du sein, de l’ovaire ou de la prostate.

Comment savoir si je suis plus à risque de développer un cancer du sein?

Le questionnaire ci-dessous sert à vous donner une idée de votre risque de développer un cancer du sein en raison de votre historique familial. Si vous ne connaissez pas votre famille ou si cette dernière est petite, parlez-en à un médecin.

Seulement les cancers du sein, de l’ovaire et de la prostate?

Pour estimer votre risque de cancer du sein, les cancers du sein, de l’ovaire et de la prostate sont les meilleurs indicateurs. Il faut donc en tenir compte lorsque vous répondez aux questions. De plus, si une même personne a eu deux de ces cancers (par exemple, un cancer dans chaque sein ou un cancer de l’ovaire et un cancer du sein), vous devez compter deux personnes atteintes. Si plusieurs personnes ont eu d’autres cancers dans votre famille, vous devriez en parler à un médecin.

Tous les membres de la famille?

Non, lorsque nous parlons de votre famille, nous parlons seulement de l’ensemble des personnes avec qui vous avez des liens sanguins. Cet ensemble comprend vos enfants, vos parents, vos frères et soeurs, vos grands-parents maternels et paternels, vos oncles et vos tantes.

 

Quiz

Suis-je à risque de développer un cancer de sein s'il y en a dans ma famille?

1. En vous incluant, y a-t-il dans votre famille immédiate (père, mère, frères, soeurs, fils, filles) une personne qui a eu un cancer du sein, de l’ovaire ou de la prostate avant 50 ans?

2. Dans la famille de votre mère, y a-t-il au moins 2 personnes qui on eut un cancer du sein, de l’ovaire ou de la prostate (soeurs et frères de votre mère, parents de votre mère)?

3. Dans la famille de votre père, y a-t-il au moins 2 personnes qui on eut un cancer du sein, de l’ovaire ou de la prostate (soeurs et frères de votre père, parents de votre père)?

4. Un des membres de votre famille a-t-il déjà passé un test génétique qui a révélé la présence d’une mutation associée au cancer du sein?

5. Êtes-vous de descendance juive ashkénaze?


Si vous avez répondu "OUI" à une des 5 questions :

Parlez-en à un médecin une évaluation plus approfondie de votre risque est nécessaire. Votre risque de développer un cancer du sein pourrait etre plus élevé que celui de la population générale.


Si vous avez répondu "Non" à toutes les questions :

Votre risque est probablement le même que celui de la population générale, mais demeurez attentif aux changements dans votre état de santé et dans celui des membres de votre famille.



Questions les plus souvent posées par les personnes qui consultent en oncogénétique

Les motifs pour consulter en psychothérapie avant, pendant ou après la consultation en oncogénétique varient d’une personne à une autre. On peut dégager trois motifs principaux.

  1. Vous avez besoin d’accompagnement pour prendre une décision dans la sérénité
    Certaines personnes consulteront pour acquérir ou renforcer leurs aptitudes de prises de décision et d’adaptation. La consultation se centrera sur l’apprentissage d’outils simples et efficaces de gestion du stress et des perceptions mentales.
  2. Vous avez besoin d’accompagnement pour surmonter l’épreuve
    D’autres personnes qui sont confrontées à des souffrances émotionnelles et mentales, à des difficultés personnelles ou relationnelles, ressentiront le besoin de faire appel à une aide psychologique pour surmonter cette épreuve.
  3. Faire un cheminement intérieur
    Il arrive également que des questions existentielles ou spirituelles surgissent chez certaines personnes confrontées au cancer ou au risque plus élevé d’avoir la maladie, qui les poussent vers un cheminement intérieur et une recherche de sens. Elles peuvent parfois souhaiter être accompagnées dans ce questionnement sur leurs choix de vie, leurs valeurs et leurs croyances.

Dans tous les cas, une rencontre avec la psychothérapeute permettra à la personne d’évaluer avec elle, en fonction de ses besoins et ses attentes, de la pertinence ou non de consultations à cours ou plus long terme.

 


Questions souvent posées par les enfants de parents porteurs d’une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2

Les hommes aussi peuvent être porteurs de la mutation génétique et la transmettre à leur descendance. Les hommes porteurs ont un un risque plus élevé d’être atteints d’un cancer de la prostate, du sein ou du pancréas.

Les cancers du sein et de l’ovaire sont des maladies qui affectent rarement les enfants et les adolescents. Par contre, cette information peut venir influencer d’autres décisions de santé, comme la prise d’un contraceptif. C’est pourquoi il est important d’en parler à un médecin. Finalement, éviter de fumer et de consommer des drogues, consommer de l’alcool de façon modérée et bien se nourrir tout en restant actif sont de bonnes habitudes de vie à prendre ou à conserver.

Un jour, votre enfant pourra faire le choix d’avoir recours au test génétique et de bénéficier d’un suivi médical personnalisé. Au Québec, l’accès au test génétique n’est pas possible avant l’âge de 18 ans.

Si vous êtes un parent porteur d’une mutation, les probabilités que votre enfant en ait hérité sont de 50 %. Vous pourriez, par ailleurs, lui expliquer que la ressemblance physique entre vous et lui ne signifie pas qu’il a hérité de la mutation.

Être porteur d’une mutation génétique n’implique pas nécessairement que votre enfant sera atteint d’un cancer au cours de sa vie. De plus, les cancers du sein et de l’ovaire ne se développent que très rarement chez les enfants.


Questions souvent posées par les parents porteurs d’une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2

Oui. Votre enfant pourrait rencontrer un professionnel de la santé s’il a des questions auxquelles vous avez de la difficulté à répondre ou si vous pensez qu’il pourrait en bénéficier.19

Il n’y a pas de bonne réponse à cette question. Tout dépend de vous, de votre enfant et du contexte familial. Pour vous aider, observez les caractéristiques personnelles de votre enfant : son tempérament, son niveau d’anxiété, sa maturité, sa résilience au changement. Certains parents préfèrent attendre que leurs enfants posent des questions pour leur en parler.

Tant que votre enfant est mineur, il n’y a rien à faire d’un point de vue médical. En effet, le suivi médical et le test génétique seront accessibles seulement à l’âge adulte. Cela permet à votre enfant d’acquérir la maturité nécessaire pour faire face aux conséquences psychologiques possibles du résultat du test.

Il pourrait être prudent de prendre de l’assurance vie pour vos enfants dès leur plus jeune âge, selon l’avis de certains experts. Certains contrats permettent de sécuriser un montant d’assurance qui demeure acquis pour toute leur vie. Sachez aussi que les antécédents familiaux de cancer peuvent influencer l’acceptation et le coût d’une assurance, et ce, qu’une mutation ait été identifiée ou non dans la famille.

Selon une étude récente (Moorman et collab., 2013), les contraceptifs peuvent diminuer le risque de cancer des ovaires, mais augmenter légèrement le risque de cancer du sein. Cependant, ce risque semble disparaître lorsque la personne cesse de les prendre. Une jeune fille peut donc prendre des contraceptifs, mais elle devrait cesser de le faire vers l’âge de 30 ou 35 ans. Cette réponse ne constitue en aucun cas une recommandation médicale, et vous devriez en parler avec votre médecin.