Le Réseau ROSE (Ressources en Oncogénétique pour le Soutien et l’Éducation) est un regroupement dynamique de professionnels de la santé, d’universitaires, de gestionnaires et de patients. Notre mission est d’informer et soutenir les personnes présentant un risque héréditaire de cancer. Le Réseau ROSE est actuellement à la première étape de son déploiement. Nos activités se concentrent dans les régions de la Capitale-Nationale, de Montréal, du Saguenay—Lac-St-Jean et du Bas-St-Laurent.
Le Réseau ROSE offre de l’information en lien avec les principaux syndromes héréditaires de cancer et leurs implications :
- soirées d’information diffusées dans plusieurs régions du Québec
- conférences publiques
- documentation
- site Internet
Le Réseau ROSE met à la disposition des personnes qui ont un risque héréditaire de cancer une équipe d’intervenants spécialisés en oncogénétique (travailleuse sociale, psychologue, infirmière). Nos services sont sans frais et disponibles dans plusieurs régions du Québec :
- consultation individuelle (en personne ou par téléphone)
- groupe d’entraide et de soutien
- jumelage pour les femmes envisageant une chirurgie préventive
Le Réseau ROSE s’adresse aux professionnels de la santé intéressés à approfondir leurs connaissances au sujet des cancers héréditaires. Il offre notamment :
- du matériel pédagogique développé pour appuyer l’apprentissage des connaissances
- des ateliers de formation adaptés aux besoins des professionnels
- des stages cliniques avec une équipe de professionnels œuvrant en oncogénétique
Notre histoire
Le Réseau ROSE est l’aboutissement d’une réflexion amorcée en 2010 par les Docteurs Jocelyne Chiquette, médecin sénologue et Michel Dorval, chercheur et professeur universitaire. Ce sont les résultats de plusieurs études scientifiques ainsi que l’expérience clinique des médecins du Centre des maladies du sein Deschênes-Fabia du CHU de Québec-Université Laval (CMS) qui ont permis d’identifier des besoins de soutien et d’information pour les femmes à risque de cancer du sein et leur famille. En septembre 2012, l’obtention d’un financement de la Fondation du cancer du sein du Québec a permis la mise en place du Centre ROSE à Québec. En 2015, un financement supplémentaire de la même fondation a permis l’implantation du Réseau ROSE, soit une expansion de la mission du Centre ROSE à d’autres partenaires qui œuvrent déjà dans le secteur des cancers héréditaires. Ces partenaires de Montréal, du Saguenay-Lac-St-Jean et du Bas-St-Laurent peuvent dès lors offrir un meilleur accès à de l’information de qualité et des services de soutien aux familles ayant un risque élevé de cancer du sein ou de l’ovaire.
Notre mission
Informer et soutenir les personnes présentant un risque héréditaire de cancer et outiller les professionnels de la santé à partir de données probantes.
Notre vision
Que toutes les personnes présentant un risque héréditaire de cancer prennent des décisions de santé éclairées et aient accès à un suivi médical adapté.
Notre gouvernance
Créé en 2016, le Réseau ROSE dispose de peu de ressources humaines rémunérées pour réaliser sa mission. Notre réussite dépend donc de l’apport de membres engagés qui siègent sur le comité de coordination.
Rôle des membres du comité de coordination
Soutenir la mission et les besoins du Réseau en conseillant et supervisant la direction ainsi qu’en collaborant au leadership et à la promotion.
Responsabilités majeures:
- Identifie les priorités du Réseau ROSE et propose les politiques, les grandes orientations et les initiatives stratégiques.
- S’assure de l’atteinte des objectifs liés aux grandes orientations et aux stratégies adoptées par l’assemblée des membres.
- Veille à la pérennité du Réseau par la création d’un comité dédié à la recherche de financement, via des demandes de subventions de recherche, par des activités de levée de fonds, par l’implication de femmes/patientes partenaires ou d’une autre façon.
Les membres du comité de coordination partagent ces responsabilités en agissant dans l’intérêt du Réseau ROSE. Il est attendu de chaque membre du comité qu’il fasse des recommandations fondées sur son expérience et l’angle privilégié dont il/elle bénéficie dans la communauté. Une attention particulière sera portée lors de la sélection des candidats à maintenir l’équilibre au sein du conseil d’administration dans l’expérience et les savoirs : de clinique, de recherche, de gouvernance et gestion, de philanthropie, de finance, de marketing et communication, de droit, etc.
Les organisations partenaires
